Carmen (22) heeft EPP, een zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte waardoor ze per dag niet meer dan vijftien minuten zon kan verdragen. Blijft ze langer in de zon, dan voelt het alsof ze van binnenuit kookt, krijgt ze pijn en zelfs blaren. “Ik vind het strand heerlijk, maar dan liever in de herfst.”
“Vorig jaar gingen mijn vriend en ik met de auto op vakantie naar Duitsland. Ik had alles goed voorbereid: de airco stond aan en ik droeg een pet tegen de zon. Maar wat ik helemaal niet doorhad, was dat mijn handen de hele autorit lang blootgesteld waren aan zonlicht terwijl ik het stuur vasthield. Toen we eenmaal op onze bestemming waren, kreeg ik korsten op mijn vingers. Het voelde zo stom dat me dit zelfs na al die jaren ervaring in het vermijden van de zon alsnog kon overkomen.”
De zon niet verdragen
“De reden dat ik niet tegen zonlicht kan, komt door EPP: een erfelijke stofwisselingsziekte waarmee maar één op de negentigduizend mensen wordt geboren. In Nederland zijn er slechts driehonderd gevallen waarbij EPP is vastgesteld.
Het wordt ook wel de vampierenziekte genoemd, omdat mensen die een ernstige vorm hebben helemaal niet buiten kunnen komen. Het is zo zeldzaam, dat mijn moeder al haar hele leven klachten had van de zon, maar de oorzaak nooit werd gevonden.
Pas door mijn geboorte vielen de puzzelstukjes op hun plaats. Als ik als baby in de zon kwam, begon ik al snel te huilen. Dus ging mijn moeder op internet op zoek naar antwoorden, dat was er natuurlijk nog niet toen zij zelf jong was. Online kwam ze de patiëntenvereniging van EPP tegen. Alles wat ze erover las, was zo herkenbaar dat we ons uiteindelijk allebei hebben laten testen. We bleken inderdaad EPP te hebben. Waardoor het wordt veroorzaakt, weten de artsen niet.”
Altijd anders
“In de zomer kan ik ongeveer een kwartier buiten lopen in de volle zon. Dat is het maximale. Het getintel begint na twintig minuten en als ik dan in de zon zou blijven, krijg ik serieus pijn of zelfs blaren. Dat komt niet door mijn huid, maar door een stofje in mijn bloed. Daardoor verbrand ik van binnenuit. Zo voelt het ook. Zonnebrand smeren heeft dus geen zin, omdat dit alleen tegen uv-straling beschermt. Mijn huid reageert ook op andere straling in zonlicht.
Door deze ziekte heb ik me altijd anders gevoeld dan anderen. Mijn eerste herinnering is dat ik in het kinderdagverblijf met de juf binnen in de speelhoek zat, terwijl de andere kinderen buiten speelden. Ook op de lagere school bleef ik in de pauzes binnen. Ik moest er altijd rekening mee houden. Bijvoorbeeld lange mouwen dragen op warme dagen en geen open schoenen aan. Kleine dingen die misschien niet groot lijken, maar als kind voelt dat wel zo. Dan gingen alle kinderen met warm weer lekker naar het buitenzwembad, maar kon ik niet mee.
Ook sporten als hockey of tennis vielen af, omdat je dan veel buiten moet spelen. Ik wilde zo graag paardrijden, zoals een vriendinnetje deed. Maar zij reed in de zomer ook altijd buiten. Er bleef weinig over, dus ging ik op badminton omdat je dat binnen speelde vanwege de wind. Daar had ik ook plezier in, maar het was wel jammer dat ik zo weinig keuze had.”
Lees ook
Mylene (24) is aseksueel: ‘Hij vond het pervers dat ik alleen wilde seksen voor zíjn plezier’
In de schaduw
“Wat me er echt doorheen hielp, was dat mijn moeder hetzelfde heeft. Zij begreep als geen ander hoe ik me voelde. Dat ging echt dat gevoel van eenzaamheid tegen. Ze zorgde er ook letterlijk voor dat ik me nooit alleen voelde. Als er een uitje van school was naar een pretpark, ging zij mee en bleven we samen in de schaduw gezellig kletsen, terwijl de andere kinderen in een attractie gingen.
Als ik terugkijk, was het moeilijkste dat ik altijd weer moest uitleggen wat ik had. Je wilt niet anders zijn, zeker niet als je jong bent. Voor de kinderen was het ook raar: de ene week kon ik wel gewoon buiten komen en met het aanbreken van de zomer zat ik ineens binnen. Juist dat dingen soms wel konden en andere keren niet, gaf onbegrip. Ik ben gelukkig nooit gepest, maar ik heb me wel buitengesloten gevoeld.
Op de middelbare school had ik een groepje vrienden dat er geen rekening mee hield. Ik merkte dat zij het lastig vonden en probeerden het er niet over te hebben. Want als ze niet vroegen of iets voor mij mogelijk was, hoefden ze er ook geen rekening mee te houden. Allemaal snel naar buiten lopen op een zonnige dag bijvoorbeeld, terwijl ze wisten dat ik dan niet mee kon. Dat voelde wel klote, hoor. Ik verwacht niet dat mensen de hele dag in de schaduw gaan zitten, maar het is wel fijn als vrienden met je meedenken.
Ik merkte het verschil pas toen ik met die vriendengroep brak en nieuwe vrienden kreeg, die ik nog steeds heb. Zij geven me niet het gevoel dat ik een last ben, zoeken mee naar een manier waarop ik toch mee kan doen. Met deze vrienden is er altijd wel iemand die even bij me komt zitten als ik in de schaduw blijf, waardoor ik me normaler voel.”
Het hele verhaal van Carmen lees je in Flair 30-2022. Bestel ‘m hier. Op de hoogte blijven van onze leukste artikelen en winacties? Schrijf je dan gratis in voor onze nieuwsbrief.
Tekst: Michelle Iwema | Fotografie: Charise Rozenbeek
The post Carmen (22) kan geen zon verdragen: ‘Als ik in de zon zit, krijg ik pijn en zelfs blaren’ appeared first on Flair – Voor jou, over jou.