De 3-jarige Jayme overleed op donderdag 16 juni aan de gevolgen van de zeldzame spierziekte SMA type 1. Zijn moeder Arwen van Pelt gaf in 2020 een interview aan Flair, waarin ze uitgebreid vertelt over haar zoon Jayme en zijn ziekte.
Team Jayme
“Er stonden twee bekertjes met water klaar toen we de spreekkamer van de kinderarts binnenkwamen. Op dat moment wisten we: het is iets heel ergs. Ik had al gegoogeld op ‘DNA-onderzoek’ en ‘slappe baby’ en bijna bij elke hit stond: ‘SMA’. We liepen naar binnen, terwijl ons hart in onze schoenen zonk. SMA (spinale musculaire atrofie, ofwel spinale spieratrofie, red.) is een zeldzame spierziekte waarbij de spieren steeds zwakker en dunner worden tot mensen uiteindelijk verlamd raken. Hoe jonger iemand is als de eerste symptomen verschijnen, hoe erger de ziekte meestal verloopt. Ons zoontje Jayme van bijna elf maanden lijdt aan SMA type 1, de ernstigste vorm. Kindjes met dit type worden meestal niet ouder dan twee jaar.”
Geen enkel teken
“Tijdens mijn zwangerschap was er geen enkel teken dat erop wees dat ons kindje niet gezond zou zijn. En ook toen Jayme net geboren was, leek er geen vuiltje aan de lucht. Jayme is ons eerste kindje. Alles was nieuw voor ons. Soms denk ik: hebben we daardoor bepaalde signalen niet gezien? Op het consultatiebureau legden ze Jayme op zijn buik en dan werd hij altijd boos. Hij begon dan heel hard te huilen en te schreeuwen. Achteraf gezien is dat logisch: hij kon zijn hoofdje niet goed genoeg omhooghouden om te kunnen ademen, maar destijds zocht ik er niets achter.”
Vriendschap als basis
“Jeffrey en ik leerden elkaar kennen in de zomer van 2012, via een gezamenlijke vriend. Aanvankelijk waren we alleen goede vrienden, maar toen we op het festival Lowlands ‘tentjesburen’ waren, besefte ik dat Jeffrey echt een heel leuke jongen was. Ik merkte dat ik er steeds meer van baalde dat er altijd anderen bij waren als we iets leuks gingen doen, dus toen heb ik maar voorgesteld om een keer met zijn tweeën een film te kijken. Drie maanden later kochten we samen een huis.”
Samen op wereldreis
“We waren een tijdlang heel gelukkig met ons rustige leven, maar na een paar jaar dachten we steeds vaker: is dit het nu? Niet wat betreft onze relatie, wel wat betreft het gesetteld zijn. We hadden een leuke baan en een fijn koophuis, maar we misten het avontuur. Toen mijn moeder vertelde dat ze had besloten om een tijd te gaan reizen, vond ik dat zo stoer dat ik dacht: waarom doen wij dat ook niet? We verkochten ons huis, ik heb het schooljaar afgemaakt – ik werkte als onderwijzeres op een basisschool – en in september 2018 stapten we op het vliegtuig naar Japan. Vanuit daar zouden we via Fiji doorreizen naar Nieuw-Zeeland, via Australië naar Bali en dan hoppend door Azië richting Sri Lanka gaan. Het liep alleen net anders.”
Onverwachte wending
“Tijdens onze tweede week in Japan voelde ik me misselijk. Ik zocht er nog niet echt iets achter. We waren in een vreemd land met andere eetgewoonten. Ik had gelezen dat je menstruatie kan uitblijven door een jetlag en dacht dat dat bij mij ook het geval was. Toch besloot ik een aantal dagen later voor de zekerheid een zwangerschapstest te doen. Ik stond ergens op een station, midden in een Japanse stad met een hele rij wachtenden voor het wc-hokje, toen ik daar ineens de twee streepjes zag verschijnen die alles zouden veranderen… Ik was zwanger! Er was geen enkele twijfel dat wij dit kindje wilden, maar we werden er wel een beetje door overvallen. Juist nu we geen enkele stabiliteit hadden in de vorm van een huis of een baan. We hebben er negen weken rondgereisd, maar besloten wel de rest van onze reisplannen af te blazen.”
Kamer delen
“Terug in Nederland konden we gelukkig bij mijn moeder logeren. Ik kreeg mijn baan terug bij de school waar ik ontslag genomen had en Jeffrey kon op dezelfde school als conciërge aan de slag. Alleen het zoeken van een huis vlotte niet zo, ondanks dat we veel bezichtigingen deden. Achteraf is het maar goed dat we steeds werden overboden. Alle huizen waar we naar keken waren bovenwoningen; met een kind met een spierziekte is dat natuurlijk niet ideaal. Uiteindelijk zitten we dus nog steeds bij mijn moeder in huis, waar we een kamer delen met zijn drietjes.”
Bevallen in het ziekenhuis
“Ik wilde heel graag thuis bevallen, maar omdat Jayme in het vruchtwater had gepoept, moest ik met zeven centimeter ontsluiting alsnog naar het ziekenhuis. Ik kan niet beschrijven hoe ik me voelde toen ik Jayme voor het eerst in mijn armen hield.”
‘Jayme had nul reflex’
“Met vier maanden werd ons aangeraden om Jayme fysiotherapie te geven, omdat hij zijn hoofdje nog niet goed omhoog kon houden als hij op zijn buik lag. Het haalde alleen niet zo veel uit, waardoor we, toen Jayme zes maanden was, bij een kinderarts terechtkwamen om zijn reflexen te laten testen. Dat ging heel ouderwets, met zo’n hamertje waarmee de arts klopjes gaf op zijn ellebogen en knietjes. Dat hadden ze bij het consultatiebureau nooit gedaan, iets waar ik nu heel verdrietig over ben.”
Erge zorgen
“Als iemand Jayme destijds een tikje op zijn knie had gegeven, had hij veel eerder met zijn behandeling kunnen beginnen. Door met zo’n hamertje op iemands arm of been te tikken, hoort het betreffende ledemaat te bewegen. Jayme had nul reflex. We waren niet heel verbaasd, want hij had heel weinig ontwikkeling laten zien, maar toch was het een schok. Ook de kinderarts zei direct dat ze zich erge zorgen maakte. Wanneer je dat hoort, zakt de grond onder je voeten weg.”
‘Zonder ondersteuning van zijn ademhaling is Jaymes levensverwachting niet veel langer dan twee jaar’
“We werden direct doorgestuurd voor bloedonderzoek, maar daaruit werd helemaal niets duidelijk. Daarna kregen we een heel pak papier met allerlei aandoeningen waarop gerichter getest zou kunnen worden. Het was niet de bedoeling dat we dat zouden lezen, maar ik wilde wel weten waar ze aan dachten en nam de formulieren door. Ik zag maar één kruisje in dat hele boekwerk staan waarop ze wilden testen: SMA, de ergste ziekte die er tussen stond.”
Uur van de waarheid
“Toen we de spreekkamer inliepen voor de uitslag hadden we dus wel verwacht dat er iets ergs aan de hand zou zijn. Misschien zelfs wel iets waardoor Jayme in een rolstoel zou kunnen belanden, maar zoiets ergs als dit? Nee… zonder ondersteuning van zijn ademhaling is Jaymes levensverwachting niet veel langer dan twee jaar. We werden doorverwezen naar het UMC Utrecht, waar het SMA Expertisecentrum van Nederland is gevestigd. We hadden een hele lijst met vragen en ze deden allerlei testen om te zien hoe ernstig Jayme eraan toe was. We hadden nog steeds hoop, want Jayme kon meer dan we hadden gelezen. Bijvoorbeeld dat veel baby’s met SMA niet kunnen huilen en heel slap zijn, maar dat was bij Jayme niet het geval. Toch bleek hij helaas wel echt ernstig ziek te zijn.”
Gevaarlijke procedure
“Jayme kwam alleen in aanmerking voor het medicijn Spinraza, het enige beschikbare medicijn in Nederland. Het is een medicijn dat moet worden toegediend middels een ruggenprik. De eerste twee maanden na zijn diagnose kreeg Jayme die vier keer. Omdat hij nog geen jaar oud was, was narcose nog te gevaarlijk en kon hij alleen verdovende zalf krijgen tegen de pijn. Wij moesten ondertussen op de gang wachten, want het is een gevaarlijke procedure: als er een onverwachte bacterie bij zou komen, zou Jayme hersenvliesontsteking kunnen krijgen. Als Jayme terugkwam van de behandeling had hij rood behuilde wangetjes, maar tien minuten later was hij elke keer weer vrolijk. Het is zo’n opgewekt, lief jongetje.”
‘Met een prijs van 1,9 miljoen euro heeft Jayme het ’t duurste medicijn ter wereld nodig’
“Omdat Spinraza Jayme niet kan genezen, maar alleen zijn achteruitgang afremt, bleven we zoeken naar andere mogelijkheden. In Amerika bleek een ander soort medicijn op de markt, dat hier in Nederland nog niet is toegestaan, maar wel de voorkeur heeft voor kinderen met SMA type 1. We lazen dat de ouders van een kindje in België via crowdfunding het medicijn zelf in de VS hebben kunnen aanschaffen, waarna we besloten een stichting op te richten. Als Jayme in Duitsland was geboren, had hij het medicijn al gehad. Daar hebben ze een uitzondering gemaakt en vergoeden ze het medicijn, ook al is het in Europa nog niet officieel goedgekeurd. Het is in dat opzicht echt pure pech dat wij in Nederland wonen. Toch proberen ook wij nu via crowdfunding om het geld voor dit medicijn, Zolgensma genaamd, bij elkaar te krijgen. En dat is niet makkelijk, want met een prijs van 1,9 miljoen euro is het ’t duurste medicijn ter wereld!”
Coronacrisis
“Jayme gaat op dit moment niet achteruit, maar ook niet vooruit. Hij ligt nu op de ic met een verkoudheid. We hebben al zo veel enge momenten met hem meegemaakt. Nu met het coronavirus is het heel lastig: het weinige leuke wat we als jong gezin nog hadden – met Jayme naar buiten gaan en een stukje wandelen – is nu onmogelijk. Acties die we hadden gepland, zijn ook afgezegd. Omdat Jayme nu op de ic ligt, mogen we maar met één ouder per 24 uur bij hem. Ook het geplande erfelijkheidsonderzoek voor Jeffrey en mij is voor dit moment afgezegd vanwege het coronavirus. Hiermee wordt bekeken of wij een gen hebben waardoor Jayme deze ziekte heeft. Voor hem is dat niet belangrijk, maar wel voor eventuele broertjes of zusjes.”
Blijven hopen
“Over twee jaar is de test op SMA onderdeel van de hielprik en is het medicijn in Nederland beschikbaar. Dan kunnen baby’s zo nodig heel vroeg dit medicijn krijgen en daardoor al hun fysieke mijlpalen halen. Als Jayme dit medicijn krijgt, is er weer hoop dat hij zich verder gaat ontwikkelen. Ons geloof dat we dit voor elkaar gaan krijgen, is de enige manier om ons staande te houden.”
Blijven inzetten
“Hoewel we niet willen denken aan de mogelijkheid dat we het bedrag niet bij elkaar zullen krijgen, hebben we in de statuten van de stichting laten opnemen dat als er geld overblijft of we het niet redden, al het gedoneerde geld ten goede komt aan andere kinderen met SMA. Ook in het allerergste geval, als we Jayme kwijtraken, willen we ons blijven inzetten voor kinderen met een ernstige spierziekte. We hebben de stichting voor Jayme opgericht, maar eigenlijk is die bedoeld voor alle kinderen in een soortgelijke situatie.”
#FlairisTeam Jayme: help mee in zijn strijd!
Om Jayme de behandeling te geven die hij zo hard nodig heeft, vragen wij jouw hulp. Het doel van Stichting Team Jayme is om 1,9 miljoen euro op te halen, zodat Jayme in Amerika behandeld kan worden. Alle kleine beetjes helpen mee.
Update: doneren is op dit moment niet meer mogelijk.
Lees ook
Kom in beweging voor Jayme: zó geef je de ernstig zieke baby het mooiste verjaardagscadeau ooit
Dit is een interview uit Flair 20-2020.
Tekst: Vivienne Groenewoud
The post Moeder zieke Jayme in Flair: ‘Tijdens de zwangerschap wees niets erop dat er iets mis was’ appeared first on Flair – Voor jou, over jou.